Mitgliedertreffen 2017


Liebe Mitglieder,

hiermit möchten wir Ihnen den Termin für unser Mitgliedertreffen 2017 der Selbsthilfegruppe hereditäre Fructoseintoleranz mitteilen:
Samstag, den 23.09.2017 um 11.00 Uhr.

Treffpunkt

Best Western Hotel “Geheimer Rat”
Goethestraße 38 39108 Magdeburg
Tel.: 0391-73803
Web: www.hotel-geheimer-rat.de
E-Mail: info@hotel-geheimer-rat.de

Das Essen wird fruktosearm zubereitet und wird von der Selbsthilfegruppe übernommen, wie auch anteilig die Fahrtkosten.
Für interessierte Mitglieder ist wieder eine Ultraschalluntersuchung und Blutabnahme in der benachbarten Arztpraxis geplant.

Übernachtungsmöglichkeiten

  • Best Western Hotel “Geheimer Rat” (Es besteht ein Zimmer- Kontingent: SHG)
  • Hotel Stadtfeld Magdeburg www.hotelstadtfeld.de (400m fußläufig vom Tagungsort)

Bitte buchen Sie Ihre Zimmer selbst. (Bei Reise- Rücktritt müssen die evtl. anfallenden Kosten selbst übernommen werden.)

Tagesordnungspunkte

  • Top 1: Begrüßung
  • Top 2: Verschiedenes
  • Top 3: Mittagessen
  • Top 4: Ultraschalluntersuchungen mit Blutentnahmen
  • Top 5: Erfahrungsaustausch bei Kaffee und Brezeln

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie mit Ihrer Familie teilnehmen können, eine schöne Zeit…

Ihre,

R. Gramer, Dr. S. Lößner, N. Etz, A. Weber, M. Sacherl, A. Würch

Von in Aktuell.

Unser Buch


Durch unsere regelmäßigen Mitgliedertreffen und durch die dadurch gesammelten Erfahrungsberichte, dem Hintergrundwissen und diverser Kochrezepte kam im Herbst 2004 die Idee auf, all dies wertvolle Wissen in einem neuen Buch zu bündeln und anschaulich zu gestalten. Zu Personen mit Fructose-Malabsorption wurde ebenfalls Kontakt aufgenommen und so konnten hierzu ebenfalls viele hilfreiche Erfahrungen und Hinweise aufgenommen werden. Es wurden bei der Erstellung viele hundert Stunden an ehrenamtlicher Arbeit investiert und es hat sich gelohnt, dafür nochmals auch an dieser Stelle herzlichen Dank an alle Mitwirkenden! Wir haben versucht möglichst alle Fragestellungen in diesem Zusammenhang umfassend abzudecken.

Das Buch gliedert sich mit über 180 Seiten in folgende 7 Kapitel:

  1. Kurzerklärungen verschiedener Stoffwechselstörungen, wie HFI, Saccharase-Isomaltase-Mangel, Fructose-1,6-bisphoshatase-Mangel, Fructose-Malabsorption, Lactoseintoleranz, …
  2. Grundlagen der Ernährung mit Ernährungs- und Beschwerdebogen für erste Anhaltspunkte zur Diagnosestellung durch Ihren Arzt.
  3. Hintergrundwissen zur HFI und Fructose-Malabsorption mit Beschreibung der Symptome, Krankheitsursachen, Diagnostik, incl. wissenschaftlicher Arbeiten von Prof. Shin, Prof. Böhme und Prof. Eschrich.
  4. Ernährungshinweise, Tabellen mit erlaubten und nicht geeigneten Lebensmitteln, Wissenswertes zu Vitaminen, Zusatzstoffen und Süssungsmitteln.
  5. Speisepläne und über 80 Koch- und Backrezepte vom Frühstück über Zwischenmalzeiten und Hauptgerichten bis zu Nachspeisen.
  6. Alltagserfahrungen zu Themen wie z.B. Schwangerschaft, Kontrolluntersuchungen, Kinder- und Schulzeit, Sport, Erwachsenenalter, Notfallkennzeichnung, Schwerbehinderung, u.v.m. mit Erfahrungsberichten.
  7. Weiterführende Adressen, Stichwortverzeichnis und Literaturverzeichnis.

Als Personengruppen möchten sich selbst Betroffene genauso angesprochen fühlen wie versierte Leser bzw. Ärzte. Ich wünsche Ihnen, daß dieses Buch Ihnen helfen möge, viel Neues zu erfahren bei der Auseinandersetzung mit Ihrer Stoffwechselstörung, und daß Sie ebenso wie ich im täglichen Leben gut damit zurechtkommen.

25,- € inkl. Porto und Versand. DIN A4, 182 Seiten, 41 Fotos, 17 Grafiken, 35 Tabellen. ISBN: 978-3-00-021754-8. Gestaltung und Druck: Verlag Wolfgang Wiedemann, D-72525 Münsingen.

Von in Unser Buch.

Lesermeinungen


Per Email, 28.11.2007:

Als ich den Umschlag mit dem Buch öffnete war ich gleich etwas erschlagen… Auf dieses Buch dürfen Sie wirklich stolz sein – herzliche Gratulation! Ich fand es super spannend, durch die schön gestalteten Seiten zu lesen. Konnte das Buch gerade vorhin noch jemandem weiterempfehlen. Werde natürlich gerne einen prominenten Link auf meiner Webseite machen.

Andreas Gerig (s. die “persönliche Empfehlung” auf Andreas Gerigs Website hfi.gerix.ch sowie seine Maturaarbeit zum Thema HFI (.pdf))

Eintrag im Gästebuch, 03.12.2007:

Alle Achtung, das neue Buch sieht nicht nur sehr gut aus, es ist auch was das aus Ihrer Sicht “Randthema” FM angeht, inhaltlich das umfassendste, was im Moment zu diesem Thema zu bekommen ist.

Ulf Herrmann (www.frusano.com)

Eintrag auf www.glorfmorph.de, 05.12.2007:

So, jetzt ist es also fertig. In den letzten Monaten hat Martin (auf dem Titelbild links) fast seine gesamte Freizeit damit verbracht das gesammelte Werk der HFI-Selbsthilfegruppe mit dem gefälligen Titel “Hereditäre Fructoseintoleranz und Fructose-Malabsorption” fertigzustellen. OK, der Titel ist nicht so doll, der Inhalt aber hat mich sehr beeindruckt. Wir haben ein Freiexemplar bekommen, weil Susanne auch einen kleinen Betrag geschrieben hat. Es enthält so viele Tipps und professionelle Informationen, dass zu den wirklich guten Büchern gehört. Gut gemacht!

Thomas G.

Eintrag im Gästebuch, 06.01.2008:

Hallo! Das Buch Hereditäre Fructoseintoleranz und Fructosemalabsorbtion ist sehr zu empfehlen! Wer mehr über die Erkrankungen Hereditäre Fructoseintoleranz (HFI) und Fructosemalabsorbtion wissen möchte, sollte sich dieses Buch kaufen! In diesem sehr hochwertigen Buch erfährt der interessierte Leser alles über die beiden Stoffwechselstörungen HFI und Fructose-Malabsorption. Der Inhalt dieses Buches ist übersichtlich,ausführlich, informativ und gut gegliedert. Und umfasst unter anderem die Definitionen der beiden Stoffwechselstörungen, mit speziellem Hintergrundwissen, ausführlichen Ernährungsinformationen mit Speiseplänen und Rezepten sowie Alltagserfahrungen. Es ist ein sehr gutes Nachschlagewerk und leicht verständlich da es von Betroffenen geschrieben wurde. (…) Zum Schluß noch ein ganz großes Lob an alle Beteiligten,die in unzähligen Stunden dazu beigetragen haben, dass dieses Buch entstehen konnte!

Ines G.

Eintrag im Gästebuch, 11.01.2008:

Als Betroffene habe ich die bisher die von der SHG HFI aufgelegten Broschüren schon in Händen. Aber das neue Buch ist für alle, auch für die gerade an der FM Erkrankten, mehr als empfehlenswert. Besonders gefällt mir der große Rezeptteil, die im Abschnitt über die Deklarierung der Lebensmittel gemachten Erläuterungen sind auch für Nichtbetroffene wissenswert. Alles in Allem ist dieses Buch wirklich ein Muss für alle diejenigen, die sich mit der Fructoseintoleranz beschäftigen.

Hannelore M.

Eintrag im Gästebuch, 27.02.2008:

Ich bin Mitglied der SHG und habe selbst die HFI. Inzwischen habe ich mich gründlich mit dem neuen Buch HFI beschäftigt und ich muß sagen: Mein Kompliment gilt in erster Linie dem Autor und dann seinen Helfern, um so ein ausgewogenes Buch zustande zu bringen. Eigentlich vermisse ich nichts, was man noch hätte bringen können. Sicherlich bei heftigem Nachdenken kommt einem noch der eine oder andere Gedanke. Aber es ist alles zu unserem Defekt gesagt und ich bin richtig froh darüber, dass so ein Werk zustande gekommen ist. Sehr, sehr gut finde ich das Kapitel mit den Ernährungshinweisen. Es gibt so viele Kleinigkeiten, die mir positiv aufgefallen sind, wie z.B. die lachenden und weinenden Gesichter bei Bemerkungen. Auch die verschiedenen, farblich abgesetzten Texte springen einem gut ins Auge. Wer noch nicht viel von HFI gehört hat, wird in Deinem Buch absolut kompetent aufgeklärt.

Helga Br.

Weitere umfangreiche Bewertungen:

Von in Unser Buch.

Hereditäre Fructoseintoleranz (HFI)


Kurzdefinition

Unverträglichkeit von Fruchtzucker. Häufigkeit: ca. 1:20.000. Autosomal-rezessive erbliche Störung des Fructosestoffwechsels, wobei durch einen Stoffwechseldefekt Fructose nur unzureichend abgebaut wird. Hieraus resultiert ein erhöhter Fruchtzuckergehalt in den Zellen mit toxischer Wirkung, der seinerseits die Verstoffwechselung der Glukose stört. Als Folge hiervon resultieren Unterzuckerungen (Hypoglykämien).

Beschreibung

Die hereditäre Fructoseintoleranz (HFI) ist bereits seit 1956 bekannt. Sie beruht auf einem autosomal-rezessiven vererbten Aldolase-B-Mangel in der Leber, der Nierenrinde und dem Dünndarm oder seltener auf einem Fructose-1,6-Biphosphatase-Mangel. Die Diagnose kann in bioptisch gewonnenem Lebergewebe enzymatisch gestellt werden. Punktmutationen und Deletionen sind im Aldolase-B-Gen gefunden worden. Dadurch kann unter Umständen auch post mortem eine hereditäre Fructoseintoleranz diagnostiziert werden. Durch Fructose verursachte Leberveränderungen sind bei Erwachsenen histologisch schwer von einer alkohol-toxischen Fettleber zu unterscheiden. Konsequente Vermeidung von Fructose bei früh gestellter Diagnose führt zu einer Verminderung der Leberverfettung. Bei Anomalieträgern dieser rezessiv erblichen Stoffwechselstörung ereigneten sich immer wieder auch tödliche Zwischenfälle bei Infusionen von Fructose oder Sorbit. Inzwischen veröffentlichte Warnhinweise werden meist beachtet. Die vermeintlichen Vorteile von Fructose-Infusionen (z.B. geringer Insulinbedarf) wiegen auch bei Stoffwechsel-Gesunden die Nachteile (z.B. Hyperurikämie und Laktatazidose) nicht auf.

H. Wolf, D. Klinge, A. Dtten: Münchener Medizinische Wochenschrift 134 (1992), Nr. 16:

“Wir plädieren daher für die Aufhebung der Zulassung für fructose- bzw. sorbithaltige Infusionslösungen.”

Eine Verdachtsdiagnose kann qua molekulargenetischer Untersuchungen von Blutproben durchgeführt werden. Für die Gendiagnostik werden 5ml EDTA-Blut benötigt.

Aus unserer 1993 begonnenen Langzeitstudie können wir entnehmen, daß die Aversion gegen Süßes und Obst nicht immer sehr stark ausgeprägt ist. So ist es auch zu erklären, daß Personen mit einer unerkannten HFI sehr vielschichtige Beschwerden haben. Es ist keine Seltenheit, daß Durchfälle, Oberbauchschmerzen, Blähbauch und besonders der Heißhunger genannt wird, obwohl fructosereduziert seit Kindheit an gegessen wurde. Diese Personen haben kein kariesfreies Gebiß.

Von in Beschreibung HFI.

Aussagen von Ärzten über die HFI


Unsere Ausführungen verfolgen die Aussagen von Prof. Dr. W. Endres: Die hereditäre Fructoseintoleranz. Übersicht und kritische Auseinandersetzung mit persistierenden Problemen. Erschienen: Akt. Endokr. Stoffw. 9 (1988), S. 140-145. Georg Thieme Verlag Stuttgart – New York.

Zuerst die Aussagen von Prof. Dr. W. Endres, darunter ein Kommentar zur Gegenüberstellung mit der Verlaufsstudie über die HFI:

  1. Das diagnostische Vorgehen bei Verdacht auf HFI wird häufig, auch in der Literatur (27,37,38), kontrovers diskutiert.
    Diese Aussage können wir heute ebenfalls noch bestätigen.
  2. Die durch nichts zu rechtfertigende Verwendung von saccharosehaltigen Säuglingsmilchen bereits während der ersten Lebenswochen kann bei Patienten mit HFI zu besonders schweren Verlaufsformen führen usw. (8,31).
    Aktuell gibt es einige Säuglingsmilchen (Pre-Nahrung) ohne Saccharose (Haushaltszucker). Die Zusammensetzung des jeweiligen Produktes ist bei dem Kauf zu beachten.
  3. Die unnötige Verwendung von fruktose-und sorbithaltigen Infusionslösungen kann HFI-Patienten schwer schädigen, usw. (1,7,16,17, 21,24,32,42).
    Aktuell ist es der SHG-HFI nur bekannt, dass die Hersteller von Infusionslösungen in Deutschland keine fruktose- und sorbithaltigen Infusionslösungen mehr vertreiben.
  4. Ein Großteil der Patienten entgeht der Diagnose, in dem ihre Mütter bei der Nahrungswahl instinktiv lernen, Fruktose zu meiden, und weil die Patienten eine unterschiedlich ausgeprägte Aversion gegen fruktosehaltige Nahrungsmittel entwickeln.
    Aktuell kann die SHG-HFI das bei Punkt 4. genannte
    ebenfalls bestätigen.
  5. Die diätetische Behandlung der HFI besteht in weitgehender Fruktoseabstinenz. Nachdem somit Obst und Gemüse gemieden werden müssen, wird einem Vitaminmangel mit Multivitaminpräparaten vorgebeugt.
    Aktuell sind mehrere Präparate für Kinder und Erwachsene verfügbar. Mehr unter Vitame.
  6. Die Frage, wieviel Fruktose erlaubt werden kann, ist schwierig zu beantworten, weil wenige Daten hierzu vorliegen. Zwei Kleinkinder mit HFI tolerierten etwa 40 mg/kg/Tag.
    Die SHG HFI kann die Menge von 40 mg / kg Körpergewicht / Tag für Kleinkinder mit HFI bestätigen. Diese Aussage wird auch von Prof. T. M. Cox, Cambridge, GB gemacht.
Von in Fachinformationen.

Leitung


leitung

Bei der 17. Mitgliederversammlung am 09.03.2014 und den 9. Vorstandswahlen wurden die folgenden Personen für die Jahre 2014-16 in den Vorstand gewählt:

Name Funktion Bezug zur HFI Aufgaben
Renate Gramer 1. Vorstand Tochter mit HFI Organisation der Treffen, Mitgliederbetreuung, Anfragen
Peter Ganss 2. Vorstand Sohn mit HFI Vertretung des Vorstandes
Andreas Weber Kassenwart Tochter mit HFI Kassenbuchverwaltung
Sandra Lößner Schriftführung Sohn mit HFI Ärztliche Unterstützung
Martin Sacherl 1. Beisitzer selbst HFI Internetbetreuung, Sonderprojekte, Buchredaktion
Tanja Goller 2. Beisitzer selbst HFI Buchversand
Andrea Würch 3. Beisitzer selbst HFI E-Mails
Von in Leitung.

Reisebericht aus der Westtürkei (Rundreise) im Oktober 2005


Flug
Von einem deutschen Flughafen nach Istanbul beträgt die durchschnittliche Flugzeit 2:30 Std. (+1h Zeitverschiebung).

Gruppen-Rundreise (10 Tage)
2 Tage Istanbul, Ausgrabungsstätten und 7 erste christl. Gemeinden: Troja, Pergamon, Ephesos, Izmir, Philadelphia, Sardes, Thyatira. Weitere Orte: Kusadasi (Touristenort), Pamukkale (Kalkterrassen).

1 Woche Individualurlaub
Gästehaus in Yalova, von dort aus Ausflüge nach Termal, Iznik und Bursa.

Unterkunft
In verschiedenen Hotels (3-4 Sterne). Die Doppelzimmer waren mit 2 Einzelbetten, Badezimmer mit Dusche und ab und zu Balkon ausgestattet. Die Unterkünfte waren sauber, manchmal einfach, aber für wenige Nächte ok. In der Nebensaison ist es möglich die Unterkunft kurzfristig zu buchen (20-40.-EURO/Tag für 2 Personen).

Frühstücksbüffet
Weissbrot, Butter, Schafs- / Kuhmilchkäse, Eier, Wurst, Oliven, Gurken, Milch, Kaffee, Tee, Vorsicht bei Apfeltee!

Abendessen
Meist Büffett mit versch. grünen Salaten (ohne Dressing) Joghurt Zitrone, Öl, Salz und Pfeffer sind meist separat vorhanden. Fleisch oder Fisch, Reis, Kartoffeln oder Makkaroni, als Beilage. Außerdem steht immer Weissbrot (ohne Zucker) zur Verfügung.

Verkehrsverbindungen
Zwischen den einzelnen Orten verkehren Busse (dolmus). Mit diesen, meist Kleinbusse, kommt man günstig (ca. 1.-EURO/10km) und gut voran. Es gibt nicht immer festen Haltestellen, die Busse huppen in den Ortschaften. Beim Winken mit der Hand wird man mitgenommen, beim Fahrer kann meist bezahlt werden. Möchten Sie bei der nächsten Gelegenheit aussteigen, so heisst dies auf türkisch: Müsait bir yerde Als Fussgänger und Fahrradfahrer muss man sich in der Stadt und auf dem Land vor dem motorisiertem Verkehr in acht nehmen!

Sprache
Ich hatte zwar einen Reiseführer mit türkischem Sprachführer dabei, benutzte es aber nur beim Essen bestellen. Auf englisch, deutsch bzw. Zeichensprache konnte ich mich ausreichend gut verständigen. Der Vorteil bei der türkischen Sprache ist, das man die meisten Worte (bis auf ein paar Ausnahmen) so auspricht, wie sie geschrieben werden.

Währung
YTL (neue türkische Lira)

Grundversorgung
Selbst im kleinsten Supermarkt bekam ich alles für den täglichen Verbrauch, z.B. Mineralwasser meist ohne oder mit Kohlensäure (türkisch: su, soda), Milch (süt), Kaffee (kahve), Ayran (türk. Getränk aus Joghurt, Wasser und etwas Salz) Weissbrot teilweise mit Sesam (ekmek), Joghurt (yoghurt), Käse aus Schafs- oder Kuhmilch (peynir), Butter(tereyagi), Wurst (salam bzw. sucuk), Reis (pilav), Weizengrütze (bulgur), Nudeln (makarna).

Essen selbst kochen
Wenn es schnell gehen soll: Im Supermarkt oder noch besser auf dem Markt (frisch! und sehr liebevoll präsentiert) gab es Reis, Nudeln, Salat, Gurken, Fische, Spinat (Ispanak) u.v.m. Nudeln können mit einer Pestosoße mit Basilikum (darauf achten, dass in der Soße kein Zucker (seker) enthalten ist) oder mit Käsesosse zubereitet werden. Fleisch war ebenfalls gut in der Metzgerei zu bekommen.

strong>Essen gehen
In den Restaurants fand sich immer etwas Gutes für uns Betroffene: Türkische Gerichte aller Art, z.B. Hirtensalat (coban salatasi) dabei auf Tomaten (domates) achten, grüner Salat (salata), Schafskäse (beyaz peynir), Cacik (Joghurt, Gurke, Knoblauch), Yaprak dolmasi (mit Reis gefüllte Weinblätter), Lammkotelett (pirzola), Fleischspiess (sis kebabi), Hackfleischbällchen (köfte), Fisch (balik) u.a. Als Beilagen gab es Reis (pilav), Weizengrütze (bulgur), Nudeln(makarna), Weissbrot und die o.g. Salate (salata). Den Salat kann man sich in der Regel selber mit Olivenöl (yag), Joghurt (yoghurt),Salz (tuz) und Pfeffer (karabiber), und evtl. Zitrone (limon) verfeinern.

Zwischendurch
Türkische Pizza (Lahmacun), dabei auf Tomaten (domates) achten, Döner, Kebap, Börek (Blätterteig, Hackfleisch oder Spinat oder Ruccula), Gözleme (türkischer Pfannkuchen gefüllt mit Hackfleisch, Spinat, Käse), Simit (Sesamkringel = türkische Brezel).

Land und Leute
Die Türkei ist ca. 779.452 qkm gross und hat knapp 70 Mio. Einwohner. Das Land erstreckt sich geografisch über zwei Kontinente. Anatolien, der asiatische Teil des türkischen Staatsgebiets, nimmt etwa 97 % der Fläche ein. Der europäische Teil bildet das östliche Thrakien und umfasst etwa 3 % der Landesfläche (23.623 km²).

KONICA MINOLTA DIGITAL CAMERAHintergrund der Reise
In den ersten 10 Tagen der Rundreise habe ich mit 15 Personen aus meiner Gemeinde bekannte Sehenswürdigkeiten und Istanbul, eine 14 Mio. Metropole mit chaotischen Verkehrsverhältnissen, besucht. Die 7 Gemeinden aus der Offenbarung des Johannes (letztes Buch der Bibel) standen ebenfalls auf dem Programm. Wir bekamen durch unseren Pfarrer an diesen Orten einen besseren Bezug zu den entsprechenden Bibelstellen vermittelt. Auch ein Gottesdienstbesuch der internationalen Gemeinde mit über 100 Mitgliedern aus 22 Nationalitäten in Izmir (Smyrna) hinterließ bei mir einen bleibenden Eindruck. In dieser Zeit konnte ich die Natur (teilweise auch noch herrlich grün im Oktober) und die Leute in der Türkei etwas kennenlernen. Ich bekam einen ersten Eindruck von der türkischen Kultur mit der teilweise armen Bevölkerung, wo die Kinder nichts zum Spielen und Anziehen haben und nebenan prächtige neue Moscheen (durch Spenden der Bevölkerung finanziert) gebaut werden. In der 2. “Erholungwoche” war ich in einer christlichen Wohngemeinschaft untergebracht, die Michael mit unterstützen. Michael, der auch unsere Reise begleitete, wurde vor 5 Jahren von unserer Gemeinde nach Yalova entsand. Er half zuerst nach einem sehr schwerem Erdbeben bei dem Wiederaufbau der 80.000 Einwohnerstadt und versucht seitdem dort eine Gemeinde aufzubauen. Hier als Christ zu leben (99 % Moslems) heisst sich entschieden dafür einzusetzen. Sich als Türke oder Kurde zum Glauben zu bekennen, bedeutet einen gewaltigen gesellschaftlichen Druck (Ramadan, 5 Gebetszeiten, usw.) ausgesetzt zu sein und teilweise Bedrohungen und Ausschluß durch die Familie in Kauf zu nehmen. Ich habe nun allergrößten Respekt vor den Christen in der Türkei. Insgesamt war dies also eine recht erlebnisreiche und schöne Reise!

Literatur
Türkei – Westküste, ADAC Reiseführer (www.adac.de)
und
Istanbul, Tröger, Bussmann, Michael Müller Verlag, Erlangen (www.michael-mueller-verlag.de)

Von in Reiseberichte.

Reisebericht aus Rom (Italien) im August 2004


Flug
Von einem deutschen Flughafen nach Rom (Fiumicino) oder Rom (Ciampino) beträgt die durchschnittliche Flugzeit 2:00 Std.

Unterkunft (9 Tage)
Unsere Unterkunft war in einem Hotel direkt hinter dem Vatikan (stadtauswärts) gelegen. Das Hotel lag an einer vielbefahren lauten Strasse, so dass ich deshalb keine Empfehlung für dieses Hotel abgeben möchte. Die Zimmer waren mit einem Badezimmer ausgestattet und das Hotel wurde sehr sauber geführt (DZ: 100.-EUR/Tag für 2 Personen) Gebucht hatten wir Übernachtung mit Frühstück. Es gab nur ein typisches italienisches Frühstück, das sich für HFI Betroffene leider absolut nicht eignete, bestehend aus: süsse Hörnchen, Brötchen (süss schmeckend), Butter, Marmelade, Kaffee und Milch, schwarzer Tee, Orangensaft. Wir konnten erreichen, dass ich geeignetes Weissbrot, etwas Käse und Schinken bekam. Man sollte unbedingt dabei erwähnen, dass es sich eine medizinische Indikation handelt, da sonst das Verständnis beim Personal für ein extra ausgewähltes Frühstück fehlt!

Unterkunft (Alternative)
Das Grand Hotel Olympic (www.aurumhotels.it) liegt sehr günstig in der Nähe des Vatikans und der Engelsburg. Die Zimmer in den Innenhof sollen auch ruhig sein. Das Frühstück, so wurde uns von deutschen Gästen berichtet, besteht aus einem interkontinentales Buffet mit Weissbrot, Käse, Wurst und Ei, Kaffee, Milch, Tee, Saft. Preislich liegt dieses Hotel etwa in einem ähnlichen Rahmen. Empfehlenswert ist unbedingt, die Unterkunft schon zeitig im voraus zu buchen, es ist auch in der Nebensaison schwierig etwas vor Ort zu finden.

Verkehrsverbindungen
In Rom sich ein Auto zu mieten ist zwar möglich, aufgrund des sehr dichten Verkehrs aber nicht empfehlenswert. Aufgrund des sehr gut ausgebauten Busnetzes kommt man bis an die Randbereich von Rom sehr gut zurecht. (Kosten: 75min für 1.-EURO), in Rom gibt es noch 2 U-Bahn-Linien und mehrere Zugverbindungen ins Umland, unter anderem eine direkte Verbindung zum Flughafen (Fiumicino).

Sprache
Mit etwas italienisch und englisch kommt man gut zurecht. Mit ausschließlich deutschen Sprachkenntnissen ist die Verständigung schwer möglich.

Währung
Euro

Grundversorgung
Selbst im kleinsten Lebensmittelgeschäft (alimentari) bekommt man alles, was man braucht, z.B. Mineralwasser mit Kohlensäure (acqau minerale frizzante), Milch (latte), Kaffee (caffè) , Weissbrot aus Hefeteig (Zutaten: Mehl, Wasser, Salz und Olivenöl; pane di Ingredienti: farina di grano duro, acqua, sale, lievito-naturale) Käse, Sahne, Butter, Schinken, Mortadella (formaggio, panna, burro, prosciutto, mortadella).

Essen gehen
Auf jeder Speisekarte (menu) findet sich etwas Gutes für uns Betroffene: Italienische Gerichte aller Art, z.B. Pizza, dabei auf Tomaten (pomodori) achten, in bianco bedeutet “weis” ohne Tomaten, Nudelgerichte z.B. Spaghetti ohne Tomaten, auch in bianco z. B. mit Miesmuscheln (cozze), und verschiedene Fleischsorten vom Grill. Römische Spezialitäten sind unter anderem bruschetta (Weisbrot, geröstet mit Olivenöl und Knoblauch, wenn ohne Tomaten gewünscht, wieder in bianco. Den Salat kann man sich in der Regel selber mit Olivenöl (olio d’oliva), Salz (sale) und Pfeffer (pepe), evtl. Zitrone (limone) verfeinern. Ein römisches Mahl wird traditionell mit Käse z.B. dem würzigen Hartkäse (pecorino romano) oder mozzarella, ricotta oder gorgonzola abgeschlossen.

Essen selbst kochen
Wenn es schnell gehen soll: Nudeln (pasta) mit einer Pestosoße mit Basilikum (basilico al pesto), dabei darauf achten, dass in der Soße kein Zucker (zucchero) enthalten ist oder mit Käsesoße (formaggio-salsa) oder Ei und Speck (alla carbonara) zubereiten.

Land und Leute
Rom wurde 753 v.Chr gegründet. Die ersten Hinweise auf menschliche Besiedlung sind um das 10.Jh.v.Chr. überliefert. Rom ist mit ca. 3 Mill. Einwohnern die Hauptstadt Italiens. Seit Jahrhunderten zieht die ewige Stadt Reisenden aus aller Welt in ihren Bann. Heute sind es jährlich 5 Mill. Besucher, die eine Annäherung an die faszinierende Stadt suchen.

Treffen mit Giorgio
Giorgio hat eine Seite zur HIF unter www.intolleranzafruttosio.it erstellt (mehr Informationen auch zur Selbsthilfegruppe AIF in Italien unter Links). Dieses Treffen war für mich persönlich der Höhepunkt des Urlaubs, wir verstanden uns sehr gut, ausschließlich auf Englisch und trafen uns alle paar Tage um etwas gemeinsam zu unternehmen. Wir unterhielten uns über unser privates Umfeld und lernten seine sehr gastfreundliche Familie kennen. Aber auch Themen der Selbsthilfegruppe kamen nicht zu kurz, so ging es u.a. um die Diagnosemöglichkeiten (molekulargenetisch), Diätführung und die Arbeit in den jeweiligen Selbsthilfegruppen. Wir unterhielten uns intensiv über Themen wie z. B. die neue EG-Richtinie mit der Deklaration von Lebensmitteln oder den Notfallausweis bzw. Anhänger. Ein Gegenbesuch in Deutschland wird für nächstes Jahr geplant!

Literatur
Rom, Sabine Brecht, Hagen Hemmie, 2. Auflage 2004, Michael Müller Verlag, Erlangen (www.michael-mueller-verlag.de)

Links
www.roma-online.de, www.enjoyrome.com, www.pilgerzentrum.de, www.vatican.va, www.enit.it.

Von in Reiseberichte.

Reisebericht von der Insel Rhodos (Griechenland) im Mai 2003


Flug
Von einem deutschen Flughafen nach Rhodos beträgt die durchschnittliche Flugzeit drei Stunden.

Unterkunft
Unsere Unterkunft war im Ort Stegna (Beach) in ca. 3 km Entfernung von dem Dorf Archangelos direkt am Strand an der Ostküste. Dort hatten wir ein Appartment mit 1 Schlafzimmer, Wohnraum mit 2 zusätzlichen Betten, kleiner Küche, Badezimmer mit Dusche und von der Terrasse Blick auf das direkt vor uns liegende rauschende Meer! Die Unterkunft war sauber und ordentlich geführt, die Küche mit allem notwendigen Geschirr ausgestattet. In der Nebensaison ist es gut möglich die Unterkunft erst vor Ort auszusuchen. (35.-EURO/Tag für 2 Personen) (mehr zu diesem Appartment unter www.sergios.gr)

Verkehrsverbindungen
Ein Mietauto lässt sich gut vor Ort buchen (ca.30.-EURO/Tag). Für sportliche Urlauber empfehlen wir die wunderschöne Natur per Mountainbike zu erleben (ca.4.-EURO/Tag). Wer die durchaus bergige Insel komfortabler erkunden möchte, findet fast überall eine Motorrollervermietung. Wir nahmen auch das relativ günstige und im Inselnorden gut ausgebaute öffentliche Busnetz in Anspruch.

Sprache
Wir hatten zwar ein griechisches Wörterbuch dabei, benutzten es aber kaum, da wir uns schwer mit der Aussprache taten. Auf englisch, ab und zu auch deutsch, konnten wir uns ausreichend gut verständigen.

Währung
Euro

Grundversorgung
Selbst im kleinsten Supermarkt bekamen wir alles für den täglichen Verbrauch, z.B. Mineralwasser meist ohne oder mit Kohlensäure (engl. natural or sparkling water), Milch (milk), Kaffee (coffee), Weissbrot aus Hefeteig (Zutaten: Mehl, Wasser, Hefe, Salz), Joghurt in versch. Fettstufen, Käse (aus Schafs- oder Kuhmilch), Butter, Wurst (Mortadella, Schinken, Salami), Reis, Nudeln.

Essen gehen
In den Travernen oder Restaurants fand sich immer etwas Gutes für uns Betroffene: Griechische Gerichte aller Art, z.B. griechischer Salat (dabei auf Tomaten (tomatos) und Zwiebeln (shallot) achten), grüner Salat, Schafskäse (féta), Tzaziki (Joghurt, Gurke, Knoblauch), Joghurt ohne Honig, dolmadaki (mit Reis gefüllte Weinblätter), Omeletts, Gyros, Lammkotelett, Fleischspiess (souvláki), Fisch und Meeresfrüchte (meist tiefgefroren) u.a. Als Beilagen gab es meist Kartoffeln (potatoes), Reis, Weissbrot und die o.g. Salate (salad). Den Salat kann man sich in der Regel selber mit Olivenöl (oil), Salz (salt) und Pfeffer (pepper), evtl. Zitrone (lemon) verfeinern. Oft haben wir auch eine Pizza (dabei auf Tomaten (tomatos) und Zwiebeln (shallot) achten) auf der Speisekarte gelesen. Es war durchaus ohne Probleme möglich, einen Blick in die Küche zu werfen und die Speisen zu begutachten. werfen und die Speisen zu begutachten.

Essen selbst kochen
Wenn es schnell gehen soll: Im Supermarkt gab es Reis, Nudeln, Milchreis, Salat und Gurken. Fische, Meeresfrüchte, Spinat und Pilze dagegen fanden wir oft nur tiefgefroren. Frische Waren liessen sich gut und günstig bei fahrenden Händlern einkaufen. Nudeln können mit einer Pestosoße mit Basilikum (darauf achten, dass in der Soße kein Zucker (sugger, sáchari) enthalten ist) oder mit Käsesosse zubereitet werden. Fleisch war schwieriger zu bekommen.

Land und Leute
Rhodos ist mit ca. 1398 qkm, 78 km lang, 38 km breit und 78.000 Einwohnern die viertgrößte Insel Griechenlands. Sie gehört zu der Inselgruppe Dodekanes (12 Hauptinseln) und liegt nur 18 km von der türkischen Küste entfernt. Wirtschaftlich leben die Menschen hauptsächlich von der Landwirtschaft und vom Tourismus.

Literatur und Informationen
Insel Rhodos, Marget und Henk van Blokland, Reise Know-How Verlag Peter Rump GmbH, Bielefeld (www.reise-know-how.de)
und Rhodos, Hans-Peter Siebenhaar, Michael Müller Verlag, Erlangen (www.michael-mueller-verlag.de),
sowie ausführliche Tipps von A bis Z unter www.rhodos-info.de.

Von in Reiseberichte.

Fallbericht von Jörg, geb. 1977


Nr. 16/93

Gestillt: nein. In der Folge Ernährung mit Aptamil (saccharosehaltig 2,2%). Schlechtes Trinken, häufiges Erbrechen, Stühle häufig dünn. Im Alter von 21 Tagen 150 g unterm Geburtsgewicht. Mit 3 1/2 Wochen Sklerenikterus. Klinikeinweisung, in der Folgezeit Entwicklung eines massiven hepatocellulären Icterus.
07.11.1977 Auftreten einer diffusen Blutungsneigung.
09.11.1977 Verlegung in eine Uni-Kinderklinik. Kind blutet aus mehreren Blutentnahmestellen (!), usw.

Laborwerte:
… Quick nicht meßbar, PTT 67 sec., Bili 2,9 mg/dl, GOT 75 U/l, GPT 75 U/l, Gamma-GT 16 U/l.

Die Ihnen bekannte Behandlung wurde durchgeführt. Im Laufe der folgenden 2 Tage Besserung der Blutungsneigung. Dringender Verdacht auf HFI, in der Folge fructosefreie Ernährung.
Im Laufe der ersten 7 Tage rasche Besserung des AZ.
Am 29.11.1977 Fructose-Toleranz-Test, bestätigte den Verdacht auf HFI, anschließend Leberbiopsie: Enzymatisch, Fructose-1-Phosphat Aldolase 0,54 E. Histologisch, diffuse Leberepithelverfettung mit beträchtlicher Fibrose.
Am 16.12.1977 wurde das Kind entlassen.
Das Kind bzw. der Jugendliche wurde jährlich in der Klinikambulanz vorgestellt, die Berichte liegen uns vor. Aus den Berichten geht hervor, daß eine Erhöhung der Fructose- / Sorbitmenge möglich ist, auch wenn die Laborwerte im Normalbereich liegen.

Merke: vermehrte Kartoffelmenge führte zu einer Erhöhung der GPT auf 39 U/l; Sorbit auch im Kaugummi; Jörg hat jetzt eine fast totale Aversion gegen Süßes und Obst entwickelt, beschwerdefrei bei streng fructosearmer Diät.

Das 1. Kind der Eltern verstarb 1972 im Alter von 5 Wochen. Massiver hepatocellulärer Icterus. Die Uni-Kinderklinik schreibt in ihrem Bericht: “Durchsicht des damaligen Sektionsberichtes ergibt eine Leberverfettung, so daß es sich mit größter Wahrscheinlichkeit auch bei diesem Kind um eine Fructoseintoleranz gehandelt hat”.

Von in Fallberichte.